terça-feira, 23 de janeiro de 2018

Doença rara faz com que tailandesa tenha as maiores mãos do mundo

A tailandesa Duangjay Samaksamam, nascida e criada na província de Surin, é conhecida como a mulher que tem as maiores mãos do mundo. Obviamente, não é algo pelo qual ela possa se orgulhar, já que uma dor agoniante toma conta de seus braços inteiros durante todo o tempo e isso é uma coisa que, com certeza, ela não gostaria de ter.

Aos 59 anos, ela sofre de uma doença extremamente rara e dolorosa que deixa os membros permanentemente inchados. Ela provoca grande acúmulo de depósito de gordura a ser distribuída entre seus braços e mãos. Os médicos acreditam que ela seja a única pessoa do mundo a ter esse problema do ombro até os dedos em ambos os braços.

Duangjay já nasceu com essa doença, mas por morar em uma aldeia rural na Tailândia, não havia especialistas que poderiam fornecer tratamento. A mulher sempre soube que o seu problema não era comum e então se recusou a sair de casa. Isso significa que ela não frequentou a escola e nunca aprendeu a ler.

Crescendo, ela lutou para ter uma vida normal na medida do possível com suas mãos (que não tem cura)e passou a maior parte da infância evitando as pessoas, faltando na escola e se escondendo na casa da família. Tudo isso seguiu até os 20 anos de idade, quando ela precisou dar um rumo na vida e começar a trabalhar.

Seus pais se tornaram idosos e incapacitados de trabalhar. Então Duangjay precisou sair de casa e dar continuidade ao estabelecimento da família, tomando conta da mercearia que eles tinham. E foi assim que a tailandesa começou a ter contato social com outras pessoas que não eram da sua família e não sabiam do seu problema.

Mover-se é uma tarefa muito desconfortável e até mesmo tarefas simples, como lavar e pentear os cabelos, são extremamente difíceis para Duangjay. “Minhas mãos são tão pesadas que mal consigo levantá-las para passar shampoo no meu cabelo. Colocar um vestido também é muito difícil e doloroso”, disse ela.

doença de Duangjay Samaksamam é chamada macrodistrofia lipomatosa e, embora o caso da tailandesa não seja único, o problema é bem raro. A sua causa é desconhecida e, consequentemente, é incurável. Hoje, apesar das dores horríveis, a mulher conhece melhor a patologia e lida melhor com ela.

Quando Duangjay tinha 25 anos e já trabalhava na mercearia, a notícia de sua doença foi se espalhando pelo local onde ela mora. Alguns médicos apareceram a fim de oferecer tratamento e estudar o caso da moça. Ela sofreu uma série de operações para tentar resolver o problema, mas, em vez de melhorar a situação, as cirurgias só fizeram piorar a condição.

Durante a primeira cirurgia, os médicos não removeram todo o tecido. Basta abrir meu braço e verificar. Eles disseram que não era muito ruim, apesar do tecido de gordura muito espesso lá, então não removeram nada por medo de danificar os nervos”, Duangjay conta. “Depois de cinco meses, meus pulsos começaram a doer muito. Eu não conseguia dormir”.

Então a mulher foi submetida a mais duas operações adicionais. “Eles removeram cerca de 700 gramas de gordura e sangue das minhas mãos, mas depois de um mês, tudo voltou a crescer novamente. Alguns médicos disseram que a única solução era cortar as minhas mãos se eu quisesse viver livremente. Mas isso eu não quero fazer”, ela relata, emocionada.

Meses depois, ela foi contatada por um médico da Universidade de Kitasato, no Japão, que pediu para que ela fosse até o país a fim de fazer ressonâncias magnéticas e outros exames, já que o problema ainda era desconhecido. Foi aí, então, que ele descobriu que Duangjay estava sofrendo de macrodistrofia lipomatosa.

O cirurgião plástico, Dr. Eiju Uchinuma, confirma o que Duangjay disse: “Este é um caso muito raro. Ambos os braços são ampliados. Suas mãos são enormes, inchadas. Acho que não poderia ser pior”. Hoje, Duangjay mora com a irmã e a sobrinha, e ainda é obrigada a conviver com os olhares preconceituosos e a falta de educação de algumas pessoas.

Um comentário:

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